你的当前位置:首页>综合新闻
“用爱温暖渐冻的心”——福建协和医院肌萎缩侧索硬化患者健康教育活动圆满结束
   出处:神经内科

2018928上午,由中国医师协会、中国医师协会渐冻人项目专家委员会、福建医科大学附属协和医院神经内科、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同举办“福建协和医院肌萎缩侧索硬化患者健康教育活动”在福建医科大学附属协和医院外科楼4楼多功能厅举办,来自福建各地的30多位ALS患者和家属相聚协和。
“肌萎缩侧索硬化”简称“ALS”,是一种罕见的神经系统变性疾病,在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四。ALS主要侵犯运动神经元,患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力,甚至呼吸能力,但头脑清醒如常,就好像清醒地看着自己逐渐被冰冻起来,因此被称为“渐冻人”。

交流会之初,由中国医师协会全科与继教部王振华副主任介绍中国医师协会15年来开展的针对渐冻人的帮扶关爱项目,希望集社会各界力量,为病友们提供更加精准、贴心的服务。王主任重点介绍了“融化渐冻的心”项目,强调符合条件的患者都可以申请利鲁唑药费补贴。

北京协和医院刘明生教授介绍了ALS的规范化治疗与进展,从临床表现、发病机制、治疗方法等各方面进行了通俗易懂又详细的介绍,并就目前ALS疾病的治疗进展与大家进行了分享,强调早期诊断早期治疗的重要性。同时还指出ALS的治疗应包括药物治疗、营养支持、呼吸管理和心理支持等综合治疗。虽然ALS目前还无法治愈,但科学在发展,医学在进步,希望就在明天,希望所有的患者及患者家属,怀抱希望,乐观面对生活!

北京协和医院崔丽英教授也向ALS患者和家属做了深情的发言:“你们并不孤单,我们会一直跟你们在一起,携手抗击病魔,迎接解冻的那一天!”

福建医科大学附属协和医院薛聃副主任向患者详细介绍了呼吸道的组成,呼吸道疾病的相关药物介绍,以及无创通气的适应症和禁忌症,指出呼吸道管理在ALS患者中后期治疗的重要性。

在接下来的互动时间,北京协和医院崔丽英教授、刘明生教授,福建医科大学附属协和医院邹漳钰副教授、车春晖副教授一起对两例不典型ALS病例进行了会诊,对患者及家属的现场提问进行了一对一的解答。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任予患者家属赠送了吸痰器等护理包,神经医科大学附属协和医院张丽薇护士长针对胃造瘘护理及呼吸道护理进行了演示及指导。中国医师协会全科与继教部申俊云老师也对患者关于“融化渐冻的心”项目申请相关问题进行了解答。

 交流会结束之际,邹漳钰副教授进行了总结,尽管ALS目前不可治愈,但规范化的综合治疗、科学护理可以改善患者的生活质量、延长生存期。希望所有ALS患者,怀抱希望,拥抱生活,早日解冻!“本是萍水相逢,却又性命相托,平生有缘都是信,恰若枝叶连理,都是荣枯与共,心有春风共化雨。”王振华主任的这首小诗真实体现了医护齐心携手抗冻的情景!